La llegada de la muerte cuando se produce por una enfermedad crónica, paralizante y terminal puede ser recibida desde un lecho de abandono y dolor, pero también desde los cuidados paliativos, un derecho humano para enfrentar el final del ciclo vital con dignidad y valentía.

En México, esta especialidad médica ha sido reconocida legalmente y tiene normas para su aplicación. Pero mucha gente ignora no sólo el derecho que le asiste para demandarla, sino incluso su existencia.

Aunque por mucho tiempo los cuidados paliativos se abordaron sólo desde la atención al dolor endémico y a la inminencia del fallecimiento por un mal incurable, una y otra visiones se aplican ya en un espectro mucho más amplio.

Mónica Osio, experta en el tema en México, explica: “En cuidados paliativos no sólo estamos viendo dolor. Su enfoque consiste en mejorar o mantener las mejores condiciones de vida para el paciente y para su familia ante una enfermedad que limita o amenaza su vida.

Y no se refiere sólo a la parte física sino también a los temas sicológicos, la problemática social e incluso aspectos espirituales, como la trascendencia, la necesidad de amar, de ser amado, de ser reconocido como persona, de ser tratado en forma digna hasta el último día de la vida, y del legado que quiere dejar .

Por definición, la medicina paliativa se utiliza cuando ya no hay perspectiva de curación. Sin embargo, Osio considera algunas de sus herramientas como útiles y aprovechables para enfermedades no necesariamente mortales a corto y mediano plazos.

Ubica, por ejemplo, a pacientes con cáncer de mama, estadio 2A o 2B que es potencialmente curable. Desde los cuidados paliativos se le puede dar terapia de soporte, controlar náuseas, dolor y otorgar apoyo sicológico, entre otros, pues existe expectativa de curación.

Un traje a la medida

El tratamiento paliativo siempre será multidisciplinario. Por ley deben participar un experto en esa especialidad, así como un algólogo, un anestesiólogo, una enfermera, un experto rehabilitador, el médico tratante, un sicólogo y un trabajador social. Todo para un mismo paciente: un traje a la medida.

Institutos como el Mexicano del Seguro Social y el de Seguridad y Servicios Sociales así como hospitales de tercer nivel de la Secretaría de Salud disponen de áreas específicas para dar estos cuidados, pero están muy lejos de cubrir el universo de enfermos para quienes recibirlos sería la diferencia entre irse biende la vida o hacerlo como una tragedia cruel y dolorosa.

En julio de 2018, el Consejo General de Salud publicó la Guía de manejo integral de cuidados paliativos. Ahí se documenta que las enfermedades no transmisibles y/o crónicas (cardiovasculares, cáncer, respiratorias crónicas y metabólicas) son por lo general de larga duración y con progresión generalmente lenta.

En el mundo, 40 millones mueren cada año a causa de esos padecimientos (equivalente a 70 por ciento de las muertes que se producen en el orbe), y de esos decesos, 15 millones son de las llamadas prematuras; esto es, de personas de 30 a 70 años.

Establece entonces que “el diagnóstico tardío y el deseo de recibir tratamiento curativo, independientemente de las posibilidades de beneficio, en ocasiones excluyen –de manera equivocada– instrumentar un manejo oportuno de cuidados paliativos” con los cuales un porcentaje importante de pacientes con enfermedades no transmisibles podrían aliviar su sufrimiento y mejorar su calidad de vida.

Abraham Ochoa Aguilar, académico de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México y con la doble especialidad de algología (estudio y tratamiento del dolor) y de cuidados paliativos, expone el objetivo principal de éstos: dar a los pacientes el respeto que merecen como seres humanos para que mueran bien, tranquilos, con la menor cantidad de dolor.

Y acota: si el dolor está bien cuidado, pero el paciente no se ha despedido de su familia, o está muy solo y sus seres queridos se encuentran desesperados y sin apoyo, para eso estamos los paliativistas. De lo contrario, las personas enfrentan problemas muy severos, pasan por momentos horribles, sin concluir en lo afectivo e incluso en lo legal, para irse en paz.

No equivale a eutanasia

La vida es finita, puntualiza Ochoa. ¿Cuándo nos llegará el momento? (de la muerte), no lo sabemos. Pero el humano es proclive a buscar la felicidad absoluta de manera ilógica y a esperar el bienestar propio por encima del ajeno. Los paliativistas atendemos al paciente y a su comunidad, pero particularmente son los deseos de aquél, nuestro órgano rector. El especialista introduce una distinción importante: cuidados paliativos no equivale a eutanasia.

“Paliativo no implica que morirás cuando yo lo diga o lo decida el paciente. Los cuidados de este tipo deben ofrecerse ante la existencia de una enfermedad que en algún momento tendrá como consecuencia la muerte. Los especialistas estaremos desde el instante del diagnóstico hasta que la enfermedad cumpla su parte.

Se trata sólo de mantener ese camino lo más tranquilo y suave posible para que la naturaleza de una enfermedad no lleve a quien la vive, por los rincones más desagradables, como no poder respirar, sentir mucho dolor, alcanzar estadios de demencia, no dormir o comer y otras cosas que le ocurren al paciente que está a punto de fallecer.

Asegura la médica Osio: “Aunque los cuidados paliativos están en la ley, la gente no sabe que tiene derecho a ellos. Es más, existen autoridades hospitalarias que no saben que es un derecho; y eso es terrible.

“He llegado al punto de decirle a un director de hospital: ‘¿sabes que te pueden demandar por obstinación terapéutica, por hacer más de lo que no deberías hacer, te puedo demandar por abandono de paciente y por no darme atención paliativa porque es parte de mi derecho?’”

Enric Benito, oncólogo reconocido y experto en cuidados paliativos de Hispanoamérica, asegura que resistirse no evita el proceso de morir; que dolor y sufrimiento son cosas distintas. Para el primero está la algología y para el segundo los cuidados paliativos. Resistirse a la realidad es para alguien, en la fase terminal de su vida, un sufrimiento añadido innecesario. Toda persona tiene derecho a morir con dignidad.